Conheça a doença da síndrome de Ménière. ASMES

Conheça a doença da síndrome de Ménière. ASMES

10/12/2019 Off Por juliana Costa
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ASMES É uma associação nacional sem fins lucrativos que foi registrado no Ministério do Interior com o número 611720 de associações. O principal projeto da Associação é oferecer um local de referência e apoio a todos aqueles que sofrem desta Síndrome, bem como a sua família e amigos.

O ASMES é composto por pacientes, familiares, profissionais especializados e voluntários que trabalham juntos para ajudar, em um sentido amplo, a pessoas afetadas pela síndrome de Ménière, uma doença complexa que afeta muitas áreas da vida cotidiana, dando lugar a um acúmulo de dúvidas e medos que, em muitos casos, levam ao desespero de pacientejá que é um doença absolutamente incapacitante.

A associação também tem estes objetivos:

  • Aconselhar sobre tratamentos médicos e psicológico para as pessoas afetadas e seus parentes.
  • Treinar, por meio de apresentações, cursos e workshops, para pessoas afetadas, familiares e amigos.
  • Oferta apoio psicológico.
  • Realize um trabalho de consciência social sobre a síndrome de Ménière e suas peculiaridades.
  • Colaborar, na medida do possível, na pesquisa realizada para determinar o que causa essa Síndrome, como ela pode ser evitada e como a qualidade de vida daqueles que sofrem com ela pode ser melhorada.
  • Garantir que as autoridades de saúde e a classe médica em geral tomem conhecimento da afetação Síndrome de Meniere.
  • Assessoria em questões trabalhistas: licença, incapacidade e incapacidade para o trabalho.

Nós precisamos disso doença Seja visível e tenha o maior número de pessoas afetadas por uma doença que pode danificar todas as áreas da sua vida (social, econômica, trabalhista …), até deficiências que os privam de seus empregos, o que é ainda mais complicado quando coincidem com a figura na qual o suporte familiar se baseia.

Tudo isso requer uma maior consciência social e até médica, que serve de apoio às centenas de pessoas que sofrem dessa síndrome que também causa ansiedade e transtornos depressivos para os afetados.

No site da Associação Síndrome de Ménière Espanha (ASMES) Você pode encontrar mais informações sobre esta doença, notícias e outros tópicos que certamente são de interesse: www.asmespana.es

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Testemunho de um Meniere doente

Nome: Maria José

Idade: 60 anos

Local de nascimento: Sevilha
Profissão: Meu treinamento é como Secretário de Administração, e trabalhei 35 anos nesse campo, embora sempre quis estudar Antropologia. De fato, quando eu estava com a doença que estava estudando pela UNED, espero que um dia possa retomar.
Estado civil: casado (a)

Como você explicaria o que é a síndrome de Ménière?

Ele Síndrome de Ménière é uma doença desconhecida. Mesmo que as pessoas tenham ouvido o nome, não conhecem os sintomas que, embora não tirem a vida, se tornarão tremendamente difícil e incapacitante.

Sintomas da síndrome de Meniere

Vertigo, perda auditiva e zumbido são os sintomas mais representativos, embora não sejam os únicos, também tontura, problemas de equilíbrio, nystagmos e hipersensibilidade aos ruídos entre outros, que nos fazem aposentar-se isolados e assustados para um canto deste mundo de pressões e barulhos excessivos, onde se você não conseguir acompanhar o ritmo marcado, terá que se afastar para não ser atingido.

Há quanto tempo você vive com a doença?

Declarado abertamente há dez anos, eu já tinha tido alguns avisos esporádicos Eu não sabia como identificar e aqueles a quem não prestei atenção: alguns tontura, barulhos nos ouvidos… Mas eu estava muito ocupado com minhas coisas naquele mundo de pressa e barulho para prestar atenção nisso.

Como você se lembra da sua primeira crise de vertigem?

Era um sábado, eu era perfeita, estava indo às compras e o mundo começou a girar ao meu redor sem controle.

Se me decompôs o corpo, suores friosDeitado sem poder mover ou abrir meus olhos, minha família ligou para emergências. Eu os ouvi ao longe, e lembro-me de ouvir a palavra crise de vertigem pela primeira vez associado a mim.

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Qual tem sido a evolução da doença no seu caso?

No meu caso, a evolução foi muito agressiva, diria extrema. O tontura eles eram muito fortes e freqüentes e, para acabar com eles, meu audição e meu sistema vestibular. Felizmente, nem todas as pessoas afetadas atingem esse limite, muitas melhoram ou pelo menos têm uma vida mais aceitável, embora sempre dentro de nossas limitações.

Qual foi o pior momento vivido com a doença?

Houve vários piores momentos, mas especialmente todas as vezes após a difícil decisão de tomar uma decisão. intervenção cirúrgica para terminar o tontura estes reapareceram. Sou bilateral e tenho um labytectomy em um ouvido e uma neurectomia no outro. Eu tive que tomar várias decisões muito complicadas em tempos difíceis

Sintomas da síndrome de Meniere

O que você destacaria da sua história?

A má sorte de ter tido um Ménière muito agressivo.

A boa sorte de ter encontrado médicos muito bons no meu caminho, que me acompanharam nos diferentes etapas, sendo muito honesto quando eles não podiam fazer mais, e tendo encontrado um cirurgião que andou comigo, que me guia, que tentou me ajudar de todos os modos, e que no final é possível que ele tenha conseguido.

A incrível sorte de ter meu marido e meus filhos, sem eles, não sei se minha evolução foi a mesma. Em muitos momentos, precisei ser apoiado e guiado em linha reta, tanto real quanto metaforicamente, e eles são os únicos que sempre estiveram lá.

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Qual é o seu status hoje?

Na atualidade EU NÃO TENHO A QUALQUER MOMENTO, isso é a coisa mais importante para mim. Eu sou surdo, Eu tenho um implante coclear em um ouvido e um aparelho auditivo no outro, e estou aprendendo a ouvir assim.

Eu não tenho sistema vestibular, ou seja, meu sistema de equilíbrio Está se adaptando à sua nova situação. Estou começando a andar sozinho, com uma bengala, e meu objetivo é poder sair sozinho e ser o mais independente possível, e tentar recuperar a vida que tontura Eles me roubaram esse tempo todo.

Como a doença afetou as diferentes áreas da sua vida (social, profissional, pessoal)?

Minha vida profissional terminou quando o doença Ele deu o rosto com toda a sua crueza. Eu tinha 50 anos e trabalhava há 35 anos. Eu peguei o Incapacidade Absoluta.

Minha vida social também terminou então. A princípio, parece que as pessoas com quem você interage o entendem, mas depois, quando você não melhora, quando não pode participar de coisas que parecem tão simples como uma reunião, uma refeição ou um Natal, todos começam a olhar para o outro lado e a ignorá-lo. , quando não dizer que você não se esforça o suficiente. Você se torna uma pessoa invisível.

Minha vida pessoal foi muito enriquecida. Eu ratifiquei a ideia que eu tinha de mim mesma como uma pessoa que não desiste diante das adversidades, mas que as enfrenta, agora eu sei quem eu sou e, acima de tudo, e mais importante, eu sei quem é cada um deles ao meu redor.

Qual foi a parte mais difícil de todo o processo desde que começou?

Incompreensão e solidão. Quem lê e tem Ménière sabe do que estou falando.

Se você pudesse falar sobre você com você em Síndrome de MénièreO que você diria a ele?

Ele Ménière, como qualquer outro doença, é apenas uma parte do nosso corpo que, em determinado momento, decide não continuar funcionando como deveria, por isso digo ao meu corpo e à minha mente todos os dias: “Vamos, vamos esquecer o que éramos e o que estávamos fazendo, não sabemos se isso voltar, hoje estamos e temos isso, e com isso precisamos fazer o máximo possível da melhor maneira possível. ”

Você pode entrar em contato conosco diretamente para solicitar mais informações no e-mail: [email protected]

Novo aplicativo «MENIERE» Assuma o controle de sua síndrome de Ménière

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Aplicativo da síndrome de Meniere

Uma ferramenta interessante desenvolvida para fazer uma monitoramento exaustivo da evolução do seu Ménière

  • O aplicativo facilita que os pacientes registrem nossos sintomatologia durante o crise de vertigem juntamente com as características daqueles sintomas (intensidade, frequência, duração etc.), a fim de fazer um melhor acompanhamento durante a consulta de nossos otorhino.
  • Também inclui alguns outros sintomas para diferenciar a Doença de Ménière de outras entidades que também participam vertigem episódica como a enxaqueca vestibular.
  • Por outro lado, possui uma seção de utilitários, incluindo a possibilidade de fazer «audiometria»(Para documentar o flutuação auditiva) e determine o vertical visual subjetivo.
  • O aplicativo é concluído com informações sobre o próprio Doença de Ménière recomendações sobre hábitos saudáveis ​​e medidas higiênico-dietéticas que contribui para uma melhor controle da doença.

* Para iPhone, iPad (em breve também para ANDROID)

https://itunes.apple.com/es/app/meniere/id1168430727?mt=8

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